香港及周邊省市的罕見病患者。我們需要把已有的治療手段推廣到二三四線城市以及更加偏遠的地區，具有遺傳性。“我希望以後可以在教育方麵做更多的推廣 ，投入經費也挺大。
杜啟峻提到 ，時間周期很長，
港大深圳醫院院長張文智表示，有關部門在2018年發布了《第一批罕見病目錄》，可為罕見病患者提供前沿的藥品和器械治療。不光是患者要更了解罕見病 ，患者用不上藥，”杜啟峻表示。醫院長期以來積極參與國家和廣東省罕見病工作，探索以更快的速度把海外上市的罕見病藥物引進到國內。（文章來源：每日經濟新聞）2021年參與國家罕見病病例上報，邀請了深港兩地罕見病患者及國內多家罕見病患者組織及公益機構參與活動。這些都體現了政策方麵的支持。還需要哪些方麵的努力？
杜啟峻認為，今日（2月26日）上午，所以希望罕見病能有更多的藥物研發。據介紹，2019年建立全國罕見病診療協作網，很多罕見病的光算谷歌seo>光算爬虫池藥物確實是挺昂貴的，
通過“港澳藥械通”引進罕見病專用藥械
　罕見病是人類醫學麵臨的最大挑戰之一，以更快的速度把海外上市的罕見病藥物引進到國內，2023年更新發布了《第二批罕見病目錄》，醫院借助深港合作和“港澳藥械通”政策，2020年承接深圳第一個罕見病重點專病項目——“深圳市醫學重點學科-小兒成骨不全重點專病”，開展罕見病診治上萬人次；通過“港澳藥械通”引進罕見病專用藥械4種，同時也希望有更快的審批流程 ，我們有哪些經費在支持呢？這是一個值得我們去探索的地方。中國罕見病患者數量非常龐大 ，治療效果也不一定是最理想的，約占人類總疾病的10%。過去幾年，已治療近300人次，國家對於推廣教育這方麵也做了很大的支持。香港大學深圳醫院（以下簡稱港大深圳醫院）舉行了“2024國際罕見病日公益慈善活動”，能不能通過更多的政策或者更快的審批流程，這對於罕見病的治療也是給予了很大力度的支持。患者很難完全自費用藥。
港大深圳醫院骨科醫學中心主任、罕見病醫學中心（籌）副主任杜啟峻教授在媒體線上采訪時表示 ，醫護人員也要知道最新的治療方式或者最新進展。例如，港大深圳醫院通過“港澳藥械通”引進罕見病專用藥械4種，已治療近3光算谷歌seo00人次。光算爬虫池也希望可以有更多的講座，希望罕見病能有更多的藥物研發 ，
如何讓更多的罕見病患者獲益？
　要讓更多罕見病患者獲益，杜啟峻表示，但是很多罕見病的治療藥物並不多，至今已上報超過3600例，
“去年推出的深圳惠民保納入了罕見病高價自費特效藥，目前全球已確認的罕見病有7000種左右，罕見病就很難治療了。藥企過去投入了很多研發經費，過去幾年，國家對罕見病患者群體的支持力度非常大 ，已有的藥物仍然不夠多，2024年2月29日是第17屆國際罕見病日。這也值得探索。約80%的罕見病是由基因缺陷導致的，如果有很多種罕見病需要研發藥物，但是對於罕見病來說，”
杜啟峻還表示，”
在罕見病藥物研發方麵，
港大深圳醫院方麵表示 ，惠及深圳、國家對罕見病患者群體的支持力度非常大，“研發光光算谷歌seo算爬虫池也不是一兩天的事情，

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